В Екатеринбурге собирают деньги на лечение ребенка с СМА: требуется больше $2 млн
«Сейчас этот препарат Саше готова ввести клиника в США, но есть ограничение по весу: до 13,5 кг. На данный момент вес Саши 10 кг, поэтому времени у нас очень мало».
В Екатеринбурге собирают деньги на лечение двухлетнего Саши Лабутина, которому врачи 7 декабря 2018 г. поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это генетическое заболевание, которое приводит к поражению клеток спинного мозга: у ребенка уменьшается двигательная активность в конечностях, он перестает приобретать навыки по возрасту, появляется дыхательная и сердечная недостаточность, но интеллект сохраняется.
Толчком для самостоятельной жизни Саши может стать препарат генной терапии ZolgenSMA. Это всего лишь одна инъекция, но ее стоимость с учетом введения около $2 234 031. Сейчас этот препарат Саше готова ввести клиника в США, но есть ограничение по весу: до 13,5 кг. На данный момент вес Саши 10 кг, поэтому времени у нас очень мало. Но я и объединившиеся со мной люди верим, что мы сможем спасти Сашу, ведь у нас в России уже закрыты сборы более 30 деткам, — рассказала мама ребенка Юлия Лабутина.
Страница в Instagram: @sasha_labutin_sma1.
Поддержку семье оказывает РОО Православная Служба Милосердия и Благотворительный фонд «Помогая сердцем». Информация о сборе для Саши опубликована на сайте.
Помочь семье можно по следующим реквизитам:
Молодцы, черти! «Автомобилист» сыграет за выход в финал Кубка Гагарина в седьмом матче 1/2 
У осужденного экс-владельца банка «Югра» хотят забрать пятизвездочный отель Four Seasons 
Загородные дома в Свердловской области подорожали на 46% 
40 торгцентров и галерей, принадлежавших владельцам Auchan, проданы российскому покупателю