Подписаться
Курс ЦБ на 31.07
73,13
86,99

В Екатеринбурге собирают деньги на лечение ребенка с СМА: требуется больше $2 млн

В Екатеринбурге собирают деньги на лечение ребенка с СМА: требуется больше $2 млн
Иллюстрация: Предоставлено Юлией Лабутиной

«Сейчас этот препарат Саше готова ввести клиника в США, но есть ограничение по весу: до 13,5 кг. На данный момент вес Саши 10 кг, поэтому времени у нас очень мало».

В Екатеринбурге собирают деньги на лечение двухлетнего Саши Лабутина, которому врачи 7 декабря 2018 г. поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это генетическое заболевание, которое приводит к поражению клеток спинного мозга: у ребенка уменьшается двигательная активность в конечностях, он перестает приобретать навыки по возрасту, появляется дыхательная и сердечная недостаточность, но интеллект сохраняется.

Толчком для самостоятельной жизни Саши может стать препарат генной терапии ZolgenSMA. Это всего лишь одна инъекция, но ее стоимость с учетом введения около $2 234 031. Сейчас этот препарат Саше готова ввести клиника в США, но есть ограничение по весу: до 13,5 кг. На данный момент вес Саши 10 кг, поэтому времени у нас очень мало. Но я и объединившиеся со мной люди верим, что мы сможем спасти Сашу, ведь у нас в России уже закрыты сборы более 30 деткам, — рассказала мама ребенка Юлия Лабутина.

Страница в Instagram: @sasha_labutin_sma1. 

Поддержку семье оказывает РОО Православная Служба Милосердия и Благотворительный фонд «Помогая сердцем». Информация о сборе для Саши опубликована на сайте.

Помочь семье можно по следующим реквизитам:

Номер телефона с любого банка +7 922 33 45 744
Виза Сбербанк: 4274 3200 4586 3514
ВТБ: 4893 4705 1994 7557
Тинькофф: 5536 9138 7263 3595
получатель Юлия Анатольевна Л.
Яндекс-кошелёк: 4100 1849 0045 928
QIWI Кошелек +7 922 334-57-44
PayPal paypal.me/labutinsasha
 
Наименование Банка получателя: Филиал № 6318 Банка ВТБ (публичное акционерное общество)
БИК Банка получателя: 043601968
ИНН Банка получателя: 7702070139
КПП Банка получателя: 631543002
К/С Банка получателя: 30101810422023601968
Получатель: Лабутина Юлия Анатольевна
Счет получателя в банке получателя: 40817810729424016919
 
Банк получателя: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Получатель: ЛАБУТИНА ЮЛИЯ АНАТОЛЬЕВНА
Номер счёта: 40817810249783177178
БИК: 042202603
Корр. счёт: 30101810900000000603
ИНН: 7707083893
КПП: 590443002
Самое читаемое
  • «Мы — поставщик кадров для внутреннего рынка». Как устроена магистратура  УрГЭУ«Мы — поставщик кадров для внутреннего рынка». Как устроена магистратура УрГЭУ
  • Вышка не по карману: молодым россиянам приходится все чаще идти в колледжи вместо вузовВышка не по карману: молодым россиянам приходится все чаще идти в колледжи вместо вузов
  • Новенький в стае: как адаптировать принятого сотрудника, чтоб он не сбежалНовенький в стае: как адаптировать принятого сотрудника, чтоб он не сбежал
  • Производство загружено, склады полны, продажи есть, а прибыли нет. Что с этим делать?Производство загружено, склады полны, продажи есть, а прибыли нет. Что с этим делать?
Наверх
Чтобы пользоваться всеми сервисами сайта, необходимо авторизоваться или пройти регистрацию.
  • вспомнить пароль
Вы можете войти через форму авторизации зарегистрироваться
Извините, мы не можем обрабатывать Ваши персональные данные без Вашего согласия.
  • Укажите ваше имя
  • Укажите вашу фамилию
  • Укажите E-mail, мы вышлем запрос подтверждения
  • Не менее 8 символов
Если вы не хотите вводить пароль, система автоматически сгенерирует его и вышлет на указанный e-mail.
Я принимаю условия Пользовательского соглашения и даю согласие на обработку моих персональных данных в соответствии с Политикой конфиденциальности.Извините, мы не можем обрабатывать Ваши персональные данные без Вашего согласия.
Вы можете войти через форму авторизации
Самое важное о бизнесе.